C’est bientôt le moment du camp d’été ! En effet, tous les cinq ans, des enfants et des adolescents touchés par un lymphœdème primaire peuvent participer, avec leurs parents et leurs frères et sœurs, à un séjour estival organisé rien que pour eux par le Centre de référence Lymphœdèmes Primaires (CHU de Montpellier), le Partenariat français du lymphœdème, L’Italian Lymphœdema Framework et les associations de patients Lymphido et AVML.
Le lieu est choisi avec soin et adapté aux conditions physiques des participants. Les équipes médicales les accompagnent tout au long de ces journées pleinement remplies. C’est dans ce cadre privilégié que ces familles, en quête de sens et de réponses, venues de par le monde, vont à la rencontre d’autres familles concernées. Entre elles se tissent un échange, un partage d’expériences, de doutes et d’astuces. L’idée, le temps de ces journées, est d’unir celles et ceux qui se sentent seul(e)s face à la maladie, et, au-delà de ces camps, de les aider à améliorer leur qualité de vie.
Le lymphœdème : un impact parfois quotidien sur la qualité de vie
C’est parfois quotidiennement que le lymphœdème impacte la qualité de vie des patients. Et pour certains de ces enfants, de ces adolescents, cela peut aussi signifier d'avoir une vie légèrement « différente » des autres jeunes qu’ils côtoient. Si certains ne subissent pas de pressions ou le regard des autres, pour d’autres, cette maladie, selon son état d’avancement, peut impliquer un rapport au corps compliqué. D’autant plus s’ils ne connaissent personne d’autre ayant comme eux un bras, une jambe ou un pied déformé par un lymphœdème.
Car lymphœdème rime souvent avec des soins contraignants. Et sur le long terme, une partie des familles et des patients concernés peuvent s’essouffler et se sentir démunis.
L’objectif de ce camp d’été est simple et ambitieux à la fois : c’est offrir un lieu rassurant et un espace de rencontres et de partages à ces familles. C’est leur permettre de travailler la confiance en soi et la confrontation aux regards des autres pour vivre le mieux possible avec son lymphœdème. Dans cette quête, ils ne sont pas seuls : des professionnels de santé spécialisés et des bénévoles les accompagnent, les guident, les conseillent.
Et pour les professionnels participants - médecins, kinésithérapeutes, infirmières…-, c’est l’occasion d’échanger avec leurs confrères venus d’ailleurs sur leurs pratiques, leurs techniques de bandage et de drainage. Un projet de recherche international sur la qualité de vie avec un lymphœdème primaire est d’ailleurs associé à chaque camp.
Zoom sur les précédentes éditions
C’est en 2012 que la première édition est née. Le premier camp international a eu lieu à Montpellier. La maladie est alors mal connue et il n’existe aucune action à destination des enfants. Le Professeur Isabelle Quéré (CHU Montpellier) s’associe avec le Professeur Christine Moffatt (International Lymphoedema Framework) pour créer ce premier camp. Il rassemble pendant plusieurs jours 10 familles venues de France, du Royaume-Uni, de Suède. A cette occasion, un film est tourné mettant en avant des témoignages qui bouleverseront la communauté concernée et une partie du grand public. Ces interviews d’enfants sont diffusées quelques jours plus tard lors d’une conférence dans la grande salle du Corum à Montpellier. A la fin de la projection, le public se lève et applaudit pendant près de 15 minutes pour saluer le projet, les résultats attendus sont nombreux. Les parents, très émus. C’est à ce moment-là que les Professeurs Quéré et Moffatt et leurs équipes réalisent l’importance de ce qui a été fait pour les familles et sa portée dans le domaine de la lymphologie.
En 2017, elles s’associent à la physiothérapeute Elodie Stasi et au Professeur Roccatello (Italian Lymphoedema Framework & CMID) pour créer un second camp à Candia, en Italie.
Ces deux premiers camps ont été le tremplin nécessaire pour la création d’autres actions à destination des enfants avec un lymphœdème partout dans le monde. Un programme similaire a été créé aux USA (Camp Watchme) et en Turquie.
Les films
Découvrez les films du camp international de 2012 avec les interviews des enfants.
Découvrez les images du camp international de 2017.
Autres actions
En parallèle de ces camps, le CHU de Montpellier organise des journées annuelles de lymphologie. Au programme : consultations pluridisciplinaires, éducation thérapeutique, activité créative, sortie nature... Les parents et frères et sœurs sont présents.
Retrouvez ici les Journées Montpelliéraines de lymphologie 2023.
En Italie, un camp national est organisé chaque année depuis 2015.
Pour plus d'informations contactez Elodie Stasi :
Aux États-Unis, des camps primaires « Watchme » sont organisés pour les enfants atteints de lymphœdème. Pour en savoir plus sur les camps américains, consultez le site web campwatchme.
