È quasi ora del campo estivo! Ogni cinque anni, infatti, i bambini e gli adolescenti affetti da linfedema primario possono partecipare, con i loro genitori e fratelli, ad un soggiorno estivo organizzato appositamente per loro dal Centro di riferimento del linfedema primario (Ospedale universitario di Montpellier), la Partenariat Francaise du Lymphoedeme, il CMID (Ospedale universitario di Torino) l'Italian Lymphedema Framework e le associazioni di pazienti Lymphido e AVML.
La location viene scelta con cura ed è adattata alle condizioni fisiche dei partecipanti. Le équipe mediche li accompagnano in questi giorni intensi. È in questo contesto privilegiato che queste famiglie da tutto il mondo, in cerca di significato e di risposte, incontrano altre famiglie interessate. Tra loro si intesse uno scambio, una condivisione di esperienze, dubbi e consigli. L'idea, in questi giorni, è quella di unire chi si sente solo di fronte alla malattia e, al di là di questi campi, aiutarlo a migliorare la qualità della vita.
Linfedema: un impatto talvolta quotidiano sulla qualità della vita
Il linfedema a volte influisce quotidianamente sulla qualità della vita dei pazienti. E per alcuni di questi bambini, questi adolescenti, questo può significare anche avere una vita un po’ “diversa” da quella degli altri ragazzi che incontrano. Se alcuni non avvertono la pressione o lo sguardo degli altri, per altri questa malattia, a seconda del suo stato di avanzamento, può comportare un rapporto complicato con il corpo. A maggior ragione se non conoscono nessun altro che come loro ha un braccio, una gamba o un piede deformato dal linfedema.
Perché il linfedema spesso significa cure restrittive. E a lungo termine, alcuni pazienti e famiglie interessate potrebbero esaurirsi e sentirsi impotenti.
L'obiettivo di questo campo estivo è semplice e ambizioso allo stesso tempo: offrire a queste famiglie un luogo rassicurante e uno spazio di incontro e di condivisione. Permette loro di lavorare sulla fiducia in se stessi e sul confronto con le opinioni degli altri per convivere al meglio con il proprio linfedema. In questa ricerca non sono soli: operatori sanitari specializzati e volontari li accompagnano, li guidano, li consigliano.
E per i professionisti partecipanti - medici, fisioterapisti, infermieri, ecc. - è un'occasione per discutere con i colleghi di altri paesi delle loro pratiche, delle loro tecniche di bendaggio e drenaggio. Ad ogni campo è inoltre associato un progetto di ricerca internazionale sulla qualità della vita nel linfedema primario.
Focus sulle edizioni precedenti
Fu nel 2012 che nacque la prima edizione. Il primo campo internazionale ha avuto luogo a Montpellier. La malattia è al tempo poco conosciuta e non esiste alcuna azione rivolta ai bambini. La professoressa Isabelle Quéré (CHU Montpellier) unisce le forze con la professoressa Christine Moffatt (International Lymphœdema Framework) per creare questo primo campo. Riunisce per diversi giorni 10 famiglie provenienti dalla Francia, dal Regno Unito e dalla Svezia. Per l'occasione verrà realizzato un filmato che metterà in risalto testimonianze che sconvolgeranno la comunità interessata e parte del grande pubblico. Queste interviste ai bambini furono trasmesse alcuni giorni dopo durante una conferenza nella grande sala del Corum a Montpellier. Al termine della proiezione il pubblico si alza e applaude per quasi 15 minuti per salutare il progetto; i risultati attesi sono numerosi. I genitori, molto commossi. Fu in quel momento che i professori Quéré e Moffatt e le loro équipe si resero conto dell’importanza di ciò che era stato fatto per le famiglie e della sua portata nel campo della linfologia.
Nel 2017, hanno unito le forze con la fisioterapista Elodie Stasi e il professor Roccatello (CMID – Centro di Coordinamento delle Malattie Rare del Piemonte e Della Valle d’Aosta Ospedale San Giovanni Bosco Hub e Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche dell’Università di Torino- Italia ) per creare un secondo campo a Candia, in Italia.
Film
Scopri i film del campo internazionale 2012 con le interviste ai bambini.
Guarda le immagini del campo internazionale 2017.
Altre azioni
In Italia
Parallelamente ai campi internazionali, ogni anno in Italia dal 2015 viene organizzato un campo nazionale! Per maggiori informazioni contattare Elodie Stasi:
In Francia
L'Ospedale Universitario di Montpellier organizza ogni anno delle giornate linfologiche. In programma: consulenze multidisciplinari, educazione terapeutica, attività creative, uscite nella natura, ecc. Sono invitati anche genitori e fratelli.
Clicca per saperne di più sulle Giornate Montpelliéraines di linfologia 2023.
Negli Stati Uni
Stati Uniti vengono organizzati campi "Watchme" per bambini con linfedema. Per saperne di più sui campi americani, consultare il sito web campwatchme.
